11/09/2019
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha inaugurado este mediodía junto con Fundación Sando una exposición fotográfica itinerante para dar a conocer esta patología genética. La muestra estará abierta al público en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga hasta el próximo 25 de septiembre.
El acto de presentación ha contado con la presencia del alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, la concejala de Sostenibilidad Medioambiental, Derechos Sociales, Igualdad, Accesibilidad, Políticas Inclusivas y Vivienda, Gemma del Corral, y los responsables de la asociación Síndrome Phelan-McDermid en Málaga, Nuria García y Miguel Román.
Durante la inauguración, el alcalde de Málaga ha destacado la importancia de visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre patologías denominadas “raras” como el Síndrome de Phelan McDermid y ha mostrado su apoyo a través de esta exposición que acoge el propio Consistorio.
La muestra está compuesta por 32 retratos de niños que padecen esta patología genética. Las imágenes han sido realizadas por el fotógrafo David Palacín, quien ha querido mostrar desde un punto de vista cercano, positivo y personal las dificultades que se encuentran las personas que padecen este síndrome. A través de retratos y anécdotas reales de 32 niños, la exhibición refleja las complicaciones a las que se enfrentan cada día con sus familias.
La exposición recorrerá de manera itinerante distintos puntos de España pasando por Andalucía, Asturias, Aragón, Cataluña, Castilla León, Comunidad Valenciana, Galicia, Islas Baleares, Navarra, Murcia, País Vasco, Madrid, Castilla La Mancha, Extremadura y las Islas Canarias.
Fundación Sando ha suscrito de nuevo este año un acuerdo de colaboración con la Asociación Síndrome Phelan-McDermid con el objetivo dar a conocer e impulsar el conocimiento de esta rara enfermedad. Fundación Sando apoyará esta exposición en su recorrido por las distintas ciudades del país.
El Síndrome de Phelan-McDermid, a veces llamado Síndrome de deleción 22q13, es una patología genética infradiagnosticada causada por la deleción del extremo terminal del cromosoma 22, es decir por la mutación genética de la secuencia del ADN, o una mutación del gen SHANK3. Puede manifestarse a través de discapacidad intelectual, de ausencia o retraso del habla o mediante síntomas de autismo (Trastorno del Espectro Autista).
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